Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ και με σκοπό την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.
Ο Νόμος 2716|1999 για την ανάπτυξη και τον εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας, ορίζει πως «το κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας που έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την περίθαλψη καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και κοινωνική επανένταξη ενηλίκων, παιδιών και εφήβων με ψυχικές διαταραχές και Διαταραχές Αυτιστικού Τύπου και με μαθησιακά προβλήματα» (άρθρο 1 παρ. 1).
Πού και πώς παρεμβαίνει το Υπουργείο Υγείας:
Α. ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ, ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ, ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ
Η διάγνωση και οι δια βίου θεραπευτικές παρεμβάσεις αποτελούν αντικείμενο των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας. Η εκπαίδευση και όσα σχετίζονται με τις εκπαιδευτικές αξιολογήσεις αποτελούν αντικείμενο συνεργασίας μεταξύ υπηρεσιών του Υπουργείου Παιδείας- όπως τα ποικίλα σχολικά πλαίσια και τα Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης Υποστήριξης- και των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας. Είναι το πρώτο επίπεδο που δείχνει ότι είναι αναγκαία η συνεργασία και η διασύνδεση υπηρεσιών και δομών του Υπουργείου Υγείας με αυτές του Υπουργείου Παιδείας και ο επιμερισμός του έργου.
Για τη διάγνωση, έμφαση δίνεται στην ύπαρξη διεπιστημονικής ομάδας η οποία εξασφαλίζει κλινική εμπειρία και τεχνογνωσία καθώς και την εφαρμογή συγκεκριμένων διαγνωστικών διαδικασιών για τον ακριβή προσδιορισμό της κατάστασης. Η αξιολόγηση διαφορετικών τομέων της συμπεριφοράς είναι απαραίτητη, σε συνάρτηση με την ηλικία. Στόχος των αξιολογήσεων είναι ο σχεδιασμός πλάνου εξατομικευμένης παρέμβασης. Τα παραπάνω μπορούν να γίνουν σε οργανωμένα Κέντρα όπως:
α. Ειδικά, Γενικά, Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία εφόσον διαθέτουν εξειδικευμένα για τον Αυτισμό Ιατρεία ή /και Κέντρα, Ειδικές Μονάδες, Κινητές Μονάδες.
β. Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα και Πολυδύναμα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα
γ. Κέντρα Ψυχικής Υγείας
δ. Διαγνωστικά Κέντρα
Προϋπόθεση είναι η ύπαρξη, στα ανωτέρω Κέντρα, διεπιστημονικής ομάδας εξειδικευμένης στον Αυτισμό.
Β. ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΩΝ, ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ, ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΩΝ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΩΝ: Δομές για την εκπαίδευση και θεραπεία
Στο επίπεδο της αντιμετώπισης έμφαση υπάρχει στην εξατομίκευση, στην ένταξη και ενσωμάτωση σε συνδυασμό με την εφαρμογή κατάλληλου εξειδικευμένου προγράμματος. Πρέπει να υπάρχουν διαθέσιμες εναλλακτικές δομές και προγράμματα για την κάλυψη αυτής της ανάγκης.
Οι δομές που παρέχουν Διάγνωση, Αξιολόγηση, Σχεδιασμό παρέμβασης, Συμβουλευτική Υποστήριξη με τις προϋποθέσεις που περιγράφτηκαν, και που διαθέτουν ομάδα εξειδικευμένων στελεχών πρέπει να προωθούν και την εφαρμογή του θεραπευτικού-εκπαιδευτικού προγράμματος του παιδιού. Προκειμένου για παιδιά προσχολικής ηλικίας αυτό στοχεύει σε μία αντιμετώπιση στηριγμένη στο σπίτι, με παράλληλη ένταξη του παιδιού στον παιδικό σταθμό ή το νηπιαγωγείο και ταυτόχρονη εκπαίδευση και στήριξη της οικογένειας. Για να μπορέσουν οι δομές αυτές να ανταποκριθούν στη σημαντική αυτή εργασία που επεκτείνεται πέρα από τη διάγνωση πρέπει να έχουν επιπλέον κατάλληλη και επαρκή στελέχωση.
Ιδίως καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά, προτεραιότητα πρέπει δοθεί στη θέση, ότι το κάθε παιδί πρέπει να έχει το σχολείο του. Είναι πάλι αναγκαία, ιδίως σε αυτό το επίπεδο η συνεργασία υπηρεσιών στην πράξη και η διασύνδεση δομών Υπουργείων Παιδείας και Υγείας για να φτάσουμε σε μία σύγχρονη και επαρκή αντιμετώπιση.
ΔΟΜΕΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ
α. Όλες οι δομές που προαναφέρθηκαν, εφόσον διαθέτουν στελέχωση, πέραν της διάγνωσης μπορούν να προωθούν και τις εκπαιδευτικές- θεραπευτικές παρεμβάσεις όπως αναφέρθηκαν παραπάνω.
β. Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης (Κέντρα Ημέρας) για παιδιά προσχολικής ηλικίας, για παιδιά σχολικής ηλικίας, για εφήβους με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές-Αυτισμό.
Αποτελούν Αποκεντρωμένες Οργανικές Μονάδες Τμήματος Νοσοκομείου ή Ν.Π.Ι.Δ. και παρέχουν υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας σε παιδιά και εφήβους με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές-Αυτισμό.
Στα Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης εντάσσονται παιδιά και έφηβοι, οι οποίοι παρακολουθούν ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα προετοιμασίας για ένταξη ή για επανένταξη σε σχολείο. Στόχος είναι η όσο το δυνατόν ταχεία ένταξη ή επανένταξη στο νηπιαγωγείο ή το σχολείο και γι΄ αυτό καθ΄ όλο το διάστημα της παρακολούθησης του προγράμματος στο Κέντρο Ημέρας υπάρχει μία στενή συνεργασία της διεπιστημονικής ομάδας με τον εκπαιδευτικό και το εκπαιδευτικό πλαίσιο, στο οποίο το παιδί θα ενταχθεί ή θα επανενταχθεί.
Χρειάζεται να δοθεί εδώ το εύρος παρεχομένων υπηρεσιών στα Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης που λειτουργούν και ως Κέντρα Ημέρας:
- Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Περίθαλψη Παιδιών και Εφήβων σε εξωνοσοκομειακή βάση.
- Συνεργασία και διασύνδεση με φορείς και υπηρεσίες του Τομέα Ψυχικής Υγείας και Παιδείας καθώς και με άλλους δημόσιους και κοινωνικούς φορείς.
- Υποστήριξη των οικογενειών των αυτιστικών ατόμων.
- Εκπαίδευση προσωπικού των επαγγελμάτων Υγείας, Ψυχικής Υγείας και Παιδείας.
- Εκπόνηση ερευνητικών προγραμμάτων.
Ειδικότερα οι δραστηριότητες των Κέντρων Εξειδικευμένης Περίθαλψης είναι:
- Διαγνωστική εκτίμηση, αξιολόγηση, συμβουλευτική, σχεδιασμός παρέμβασης, προώθηση προσέγγισης και εκπαίδευσης στο σπίτι, προώθηση ένταξης σε παιδικό σταθμό, νηπιαγωγείο, σχολείο, παρεμβάσεις για επανένταξη στο σχολικό πλαίσιο.
- Το παιδί και ο δάσκαλος προετοιμάζονται από τους ειδικούς του Κέντρου πριν την ένταξη στο εκπαιδευτικό πλαίσιο ή τον παιδικό σταθμό, ενώ προσφέρεται συμβουλευτική καθοδήγηση στον εκπαιδευτικό και τους γονείς και μετά την ένταξη του παιδιού. Το Κέντρο είναι «πειραματικό πεδίο» δοκιμής της εκπαιδευτικής μεθοδολογίας που θα ακολουθηθεί σε κάθε παιδί με την ένταξή του ή την επιστροφή του στον παιδικό σταθμό, το νηπιαγωγείο ή το σχολείο του.
- Γενικότερη θεραπευτικού και κοινωνικού χαρακτήρα υποστήριξη στην οικογένεια.
- Το Κέντρο είναι βάση αρχικής εκπαίδευσης των επαγγελματιών που θα γίνουν εκπαιδευτές των παιδιών στο σχολείο, στο σπίτι, στις άλλες δραστηριότητες.
- Αποτελεί βάση εκπαίδευσης των επαγγελματιών Υγείας, όπως παιδίατροι, παιδοψυχίατροι, ψυχίατροι και άλλοι επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας και εκπαίδευσης.
- Σχεδιάζει και ετοιμάζει τα υλικά κατάρτισης για τους ειδικούς και παρέχει τη δυνατότητα πρακτικής άσκησης στους εκπαιδευόμενους.
- Είναι «Κέντρο Μεθοδολογίας», που φροντίζει για συνεχή βελτίωση των μεθόδων Διάγνωσης και Αξιολόγησης. Σε συνεργασία με τους φορείς του Υπουργείου Παιδείας φροντίζει για την εξέλιξη των εκπαιδευτικών μεθόδων και του εκπαιδευτικού υλικού για τα Άτομα με Αυτισμό.
- Αναπτύσσει σειρά ερευνητικών προγραμμάτων.
Γ. ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΤΑΞΗ-ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΚΑΤΑΡΤΙΣΗ-ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ
Αποτελούν δομές που προβλέπονται από το άρθρο 10 του Νόμου 2716/99 και αναλαμβάνουν την ένταξη του ατόμου με Αυτισμό στην κοινωνία και επίσης την επαγγελματική του ενασχόληση, την επίλυση του στεγαστικού του προβλήματος, την παρακολούθησή του, καθώς και την στήριξη της οικογένειάς του. Τέτοιες δομές είναι:
α. Ειδικά Κέντρα Κοινωνικής Ένταξης και Μονάδες Αποκατάστασης.
β. Κέντρα Προεπαγγελματικής Εκπαίδευσης
γ. Κέντρα Επαγγελματικής Κατάρτισης
δ. Προστατευμένα Εργαστήρια
ε. Κοι.Σ.Π.Ε.( Συνεταιρισμοί)
Οι δομές αυτές μπορεί να είναι Αποκεντρωμένες Μονάδες Ειδικών, Γενικών, Πανεπιστημιακών Νοσοκομείων και Φυσικών ή Νομικών Προσώπων Ιδιωτικού Δικαίου.
Σημειώνουμε ότι στα άτομα με Αυτισμό θα πρέπει να εξασφαλίζεται μια συνέχεια και ένας συντονισμός για τη ρύθμιση των αναγκών τους, οι οποίες βέβαια μπορεί να είναι διαφορετικές ή να αλλάζουν σε προτεραιότητα με την πρόοδο της ηλικίας. Θα πρέπει, επομένως, να εξασφαλίζεται μία διασύνδεση των νέων αυτών δομών με την υπηρεσία που παρακολουθούσε την πορεία του ατόμου με αυτισμό μέχρι τώρα. Εφόσον το άτομο περάσει στην κύρια ευθύνη μιας άλλης ή καινούργιας υπηρεσίας, θα πρέπει πάλι να εξασφαλίζεται ένας συντονισμός για την κάλυψη των ποικίλων αναγκών του.
Δ. ΔΙΑΒΙΩΣΗ - ΜΟΝΑΔΕΣ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ
Σύμφωνα με το άρθρο 9 του Ν. 2716|1999 για την αντιμετώπιση του προβλήματος υπάρχει η δυνατότητα οργάνωσης, λειτουργίας «Μονάδων και Προγραμμάτων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης», στις περιπτώσεις όπου δεν υπάρχει οικογένεια, σε αυτές που έχουμε απόρριψη του παιδιού και εγκατάλειψη, στις περιπτώσεις που η οικογένεια δεν είναι σε θέση να φροντίσει το παιδί της και όταν το ενήλικο άτομο πλέον χρειάζεται αυτόνομη διαβίωση. Η ύπαρξη Ξενώνων κρίνεται απαραίτητη και στις περιπτώσεις που τα Κέντρα Θεραπείας—Εκπαίδευσης Παιδιών και Εφήβων είναι μακριά από τον τόπο διαμονής τους.
Ως Μονάδες και προγράμματα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης για παιδιά ή εφήβους ορίζονται:
α . Ξενώνες
β. Οικοτροφεία
γ. Κατοικίες
δ. Φιλοξενούσες Οικογένειες
Τα προαναφερόμενα μπορούν να αναπτυχθούν από διάφορους φορείς:
Ειδικά Νοσοκομεία, Κέντρα Ψυχικής Υγιεινής, Ν.Π.Δ.Δ. και φυσικά ή Ν.Π.Ι.Δ., Φιλανθρωπικά Σωματεία.
Ε. ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΚΡΙΣΗ
Άμεση προτεραιότητα με :
α. Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης- Μονάδες Επειγόντων Περιστατικών
Αποτελούν σύμφωνα με το Ν. 2716|1999 αποκεντρωμένες Μονάδες Ειδικών-Γενικών-Πανεπιστημιακών Νοσοκομείων και Ψυχιατρικών Κλινικών.
β. Εξωτερική Νοσηλεία, παρέμβαση στη κρίση, βοήθεια στο σπίτι
Παράλληλα προτείνεται η οργάνωση ενός συστήματος παρέμβασης στην κρίση, που θα γίνεται χωρίς υποχρεωτικά την απομάκρυνση του ατόμου από την οικογένεια. Στην ανάπτυξη ενός τέτοιου προγράμματος μπορούν να συνεργαστούν τα Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης των Νοσοκομείων, τα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, τα Κέντρα Ψυχικής Υγείας και τα Ειδικά Κέντρα Κοινωνικής Ένταξης των Ατόμων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή-Αυτισμό.
γ. Παρέμβαση στην οικογενειακή κρίση
Σημαντική κρίνεται και η παρέμβαση στις περιπτώσεις που υπάρχει κρίση στην οικογένεια, η οποία έχει να αντιμετωπίσει σοβαρά προβλήματα που δεν έχουν σχέση με το αυτιστικό άτομο. Στις περιπτώσεις αυτές θα πρέπει να υπάρχει κάποια δομή η οποία θα φιλοξενήσει το άτομο με Αυτισμό, για όσο κρίνεται σκόπιμο, προκειμένου να αντιμετωπισθούν τα προβλήματα της οικογένειας.
Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.)
Κέντρο Ημέρας Ενήλικων με Αυτισμό «ΣΕΙΡΙΟΣ» στο Γέρακα Αττικής
